Hva er årsaken?

Cøliaki fremkalles av gluten. Dette er en proteinforbindelse som finnes i hvete, rug og bygg. Når gluten kommer ned i tarmen, fører dette til en skadelig immunreaksjon i slimhinnen hos en cøliaker og tarmtottene skades. Etter flere års forskning vet vi etter hvert mye om denne skadelige prosessen. Årsaken til at enkelte individer begynner å reagere slik overfor gluten, er imidlertid ukjent.

Er cøliaki arvelig?

Sykdommen opptrer ofte familiært og er trolig arvelig betinget. 10% av en cøliakers nære slektninger, foreldre, søsken og barn kan vise seg å ha sykdommen. Hos eneggede tvillinger vil cøliaki i 70-80% av tilfellene opptre hos begge. Det har vist seg at cøliakere har visse spesielle egenskaper knyttet til sitt arvelige immunsystem. Denne egenskapen har betegnelsen HLA-DQ2.

Hvor vanlig er cøliaki?

Sykdommen varierer i hyppighet, blant annet avhengig av geografiske og rasemessige forhold. Cøliaki forekommer i hele den hvite (Caucasoide) rase. Stort sett regner man nå med at den er like hyppig i alle vestlige land. Tidligere regnet man den som spesielt hyppig i Irland, Storbritannia og Australia, men sjelden i USA. Hvor hyppig sykdommen forekommer i Skandinavia, vet man ikke med sikkerhet, men det er grunn til å anta at kanskje så mange som 1 av 200 i den norske befolkning har cøliaki. Det kan derfor være inntil ca 20.000 cøliakere i Norge. Våren 2002 var ca 5800 cøliakere registrert som medlemmer i Norsk Cøliakiforening.

Kan cøliaki helbredes?

Intoleransen overfor gluten er livsvarig, og i den forstand kan en cøliaker ikke bli frisk. Fullstendig symptomfrihet oppnås imidlertid når gluten fjernes fra kosten. Dette vedvarer så lenge dette spesielle kostholdet opprettholdes. Dersom det startes med glutenfri kost i høy alder, kan virkningen inntre langsommere og være mindre fullstendig.

Når oppdages sykdommen?

Grunnlaget for cøliaki er tilstede allerede fra fødselen. Symptomer opptrer likevel tidligst når spebarnet får tilført glutenholdig mat. Tarmen vil alltid skades når gluten tilføres. Virkningen er imidlertid svært forskjellig fra individ til individ. Noen spebarn blir alvorlig syke, andre barn utvikler symptomer gradvis over måneder eller år. Andre igjen har få eller ingen åpenbare plager i barneårene, men utvikler tegn på cøliaki i voksen alder. Enkelte kan forbli symptomfrie hele livet, men likevel ha skadet tarm.

Vanlige symptomer og tegn på cøliaki

Cøliaki kan arte seg på mange måter. Vedvarende eller periodevis diare er et vanlig symptom ved cøliaki. Voksne har ofte diaréplager i mange år før diagnosen stilles. Diare kan utløses av andre lidelser, som for eksempel akutte infeksjoner, særlig mage- og tarminfeksjoner, eller skyldes betennelsestilstander i tykktarmen. Det er imidlertid mange cøliakere som har fått stillet diagnosen cøliaki i voksen alder uten noen gang å ha hatt diaréplager eller andre plager fra tarmene. Mange av disse er blitt fortalt at de ikke kan ha cøliaki fordi de ikke har hatt diare. I dag tror vi at kanskje bare halvparten av cøliakere har diaréplager. Kronisk jern- og vitaminmangel er vanlig. Tilskudd med jern vil oftest ha liten virkning, inntil man har fått stillet korrekt diagnose og startet med glutenfri kost. Påfallende tretthet, benskjørhet og utforklarte magesmerter er alle tegn som kan skyldes cøliaki. Vantrivsel og manglende vektøkning, og endog vekttap, er vanlig hos spedbarn og småbarn. Dårlig høydetilvekst er vanlig hos større barn.

Ledsagende symptomer

Dermatitis herpetiformis er en hudsykdom med små blemmer og ledsages av sterk kløe. 80-90% av disse pasientene har svinn på tarmtottene når tarmslimhinnen undersøkes mikroskopisk. Disse forandringene er av samme karakter som ved cøliaki. Glutenfri kost har som oftest også en gunstig virkning på hudsykdommen.

Hvordan stilles diagnosen?

Riktig diagnose er avhengig av at det kan påvises typiske forandringer i tynntarmsslimhinnen. I dag har vi gode blodprøver som kan gi sterk grunn til å mistenke cøliaki. Spesielt er det en blodprøve som måler antistoffer mot et enzym i tarmen som er følsom (kjent som anti-transglutaminase eller endomysiumtest). Nesten alle med positiv test vil vise seg å ha cøliaki. Et problem vi ikke lett kan håndtere er at man kan ha cøliaki selv om denne testen er normal. Det mest følsomme målet på cøliaki finner man i tynntarmslimhinnen. Denne undersøkes ved at en lege fører en slange med en kikkert i enden forbi spiserør og magesekk ned til tynntarmen. Derfra kan det hentes opp små biter av slimhinnen. Dette er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse. Man kan oppleve ubehag men dette dempes med bedøvelse i halsen eller en sprøyte. Bitene fra tynntarmen undersøkes deretter i mikroskopet og en sikker diagnose kan stilles.

Diagnostiske vanskeligheter

Symptomer som er vanlige ved cøliaki, kan også være symptomer ved andre sykdommer. Mistanke om at det kan foreligge cøliaki, vil i en del tilfeller være forutsetningen for en riktig diagnose. Det kan være en hjelp for legen når det for eksempel kan opplyses om nære slektninger med cøliaki, at man gjentatte ganger har vært behandlet for jernmangel, eller alltid hatt følsom mage ved infeksjonssykdommer.

Er det mistanke om cøliaki, bør alle undersøkelser gjøres før man starter med glutenfri kost. Dette fordi tarmtottene forholdsvis raskt kan vokse ut igjen nær gluten gjernes fra kosten. Det har vist seg at mange personer som har fått glutenfri kost uten nærmere undersøkelse, ikke har lidd av cøliaki og således ikke har hatt behov for spesiell diett. Dette kan også være tilfelle hos en del pasienter hvor kostforandringer tilsynelatende har hatt gunstig virkning på symptomene.

Hvordan behandle cøliaki?

Cøliaki behandles med livslang glutenfri kost. Når det stoff som utløser sykdommen fjernes, heles tynntarmsslimhinnen fullstendig. Diettbehandlet cøliaki må regnes som ufarlig tilstand med svært gode utsikter til å holde seg frisk. Så lenge man holder streng diett, vil det ikke komme tilbakefall av sykdommen. Et ganske lite antall med cøliakere kan imildertid ha vedvarende problemer som bør håndteres av leger med spesiell innsikt i tilstanden.

Mange cøliakere bør i hvert fall til å begynne med få ekstra tilskudd av jern, folsyre og de fettløselige vitaminene A og D, når det påvises mangel på disse næringsstoffer. Den første tiden kan det av og til være ønskelig med fettfattig kost. Både hos barn og voksne kan det også i enkelte tilfeller være nødvendig i en kort tid å gi kost som er fattig på melkesukker (laktose).

Råd ved glutenfritt kosthold

Kostveiledning og andre råd er nødvendig i den første tiden, selv om det ikke er vanskelig å gjennomføre et glutenfritt kosthold. Alle som starter med slik kost, bør få veiledning ved kvalifisert dietetisk rådgiver – så sant dette er mulig. Alle med cøliaki har rett på grunnstønad til fordyret kosthold og bør henvende seg til Trygdekontoret.

Med glutenfri kost menes kost som ikke inneholder hvete, rug og bygg. Noen tror at en gammel hvetevariant som heter spelt kan spises men det er ikke tilfellet. Glutenfri havre kan benyttes, men først etter at tarmen er blitt normal (ca 1 år). Alle andre sorter mel, korn, gryn og frø kan brukes; – likeledes rene, ublandede produkter fra alle andre matvaregrupper. – Varedeklarasjonen vil gi opplysning om industriproduserte matvarer inneholder glutenholdig korn eller mel. Sammensatte matvarer som ikke har varedeklarasjon, må brukes med den største forsiktighet.

Norsk Cøliakiforening (NCF)

Norsk Cøliakiforening utgir et medlemsblad flere ganger i året, og sprer gjennom dette praktiske råd og informasjon fra medisinsk og dietetisk hold. Foreningen arbeider med å gjøre situasjonen rundt cøliaki allment kjent, og ser det som sin oppgave å fremme interesse for forskning på dette feltet. Vi anbefaler alle med cøliaki å melde seg inn i Norsk Cøliakiforening.

NCFs webside: www.ncf.no